新闻周刊丨等待1月1日，罕见病人的希望还“罕见”吗？白岩松：上周六和周日，“2021中国罕见病大会”在北京召开。除了政府官员、医生、专家学

国家医保局：25种罕见病救命药纳入医保

新华社北京12月18日电为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会了解到，截至目前，国内共有60余

国家医保局：国内共有60余种罕见病用药获批上市已有40余种罕见病用药被纳入国家医保目录记者18日从2021年中国罕见病大会上了解到，国家医疗保

业内一般把年花费超百万元的药品称为高值药品。尽管已有数十种罕见病用药纳入医保，但此前从来没有一款高值罕见病药进过国家医保。12月3日，国

图为手术影像。　西安交大一附院供图中新网西安12月6日(党田野刘伟)近日，西安交大一附院血管外科杨林副教授团队成功救治一例复杂腹主动脉瘤合

罕见病用药谈判现场再现“灵魂砍价”：每一个小群体都不应该被放弃

央视网消息：“目标是一致的，而且我们都不希望套路”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“每一个小群体都不应该被放弃”……1

国家医保局公布2021年国家医保目录调整结果海报新闻记者陈嘉伟报道12月3日，国家医保局公布2021年国家医保目录调整结果，共计74种药品新增进入

海报新闻记者刘璐北京报道国家医疗保障局会同人力资源社会保障部等部门组织开展了2021年国家医保药品目录调整工作，现已顺利结束。12月3日，国

抖音小飞侠罕见病是什么 详细症状分享其实小飞侠罕见病，是指面肩肱型肌营养不良症患者，他们意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑。由

一支小小的5毫升注射液，售价70万元。对SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿来说，每一滴诺西那生钠都像金子一般珍贵。它意味着患儿有了活下去的希望，

生而不凡：纪录片镜头下的罕见病人们狗子今年33岁，患上了一种无法被确诊的罕见病。 受访者供图我是谁?狗子(化名)一直不断在问自己。镜头