新华社北京11月3日电（记者李恒、田晓航）记者从正在北京举行的2022年中国罕见病大会了解到，2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单

超级罕见病患者家庭“抱团”寻出路

“加强罕见病用药保障”写入政府工作报告让更多罕见病患者看见生的希望中国2000多万罕见病患者的希望之灯更亮了。继2019年之后，今年的政府工

新闻周刊丨等待1月1日，罕见病人的希望还“罕见”吗？白岩松：上周六和周日，“2021中国罕见病大会”在北京召开。除了政府官员、医生、专家学